Leticia H. Pabis
Perder um filho é uma das experiências mais devastadoras e dolorosas que uma mãe pode enfrentar. A perda de um filho é uma tragédia que afeta profundamente a vida de uma mãe e de sua família, deixando cicatrizes emocionais que podem durar uma vida inteira.
As mães que perderam seus filhos passam por uma ampla sequência de emoções e desafios. Cada um enfrenta a perda de maneira única, dependendo de sua personalidade, contexto cultural, sistema de apoio e outras circunstâncias individuais.
Na Colônia Gonçalves Júnior, em Irati, mora Marilisa Rost, a mãe do menino Alisson Nairã Rost, que era portador da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e faleceu em 2021, aos 18 anos, por conta de uma bactéria generalizada que pegou através de uma pneumonia.
Alisson nasceu no dia 25 de fevereiro de 2003, na Santa Casa de Irati, e era muito saudável. Quando completou dois anos, a mãe estranhou a demora para dar os primeiros passos e o levou a um pediatra, que acabou concluindo que esta demora era normal, e, dias depois, Alisson deu os primeiros passos. Conforme o tempo passava, Marilisa percebeu que Alisson possuía dificuldades para subir escadas e, às vezes, para andar também, foi quando ela o levou a um segundo pediatra.
Alisson foi encaminhado para o Hospital das Clínicas, em Curitiba e ficou internado por dois dias para realizar uma biópsia. Após 30 dias de espera pelo resultado, Marilisa recebeu a notícia de que o filho era portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas aos meninos. A principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína.
Ao passar dos anos, a rotina da família se transformou em viagens para consultas e exames, em vista de proporcionar para Alisson uma vida melhor. Alisson parou de andar aos sete anos, e desde então precisava de uma cadeira de rodas para se locomover. Mas, apesar das dificuldades, ele nunca perdeu a alegria de viver.
Alisson era um menino muito inteligente, gostava de assistir filmes e estudar sobre o universo, além de adorar assistir filmes de terror e assustar a professora Neusa. Alisson gostava de contar histórias e em 2018 publicou seu primeiro livro, chamado “As Aventuras de Floquinho”.
“O primeiro livro dele é o do Floquinho, ele escreveu um trabalho para a escola, perdeu o cachorrinho dele e fez o trabalho de escola sobre isso. As professoras gostaram e falaram para fazer um livro dele, o que o Alisson não quis no começo, mas eu incentivei. Ele lançou o livro e deu resultado. Depois de um tempo ele meio que se encantou por isso e disse que queria contar sua história de vida, já começou contando a história dele no caderno da vida que ele fazia sempre e foi assim que começou a biografia dele. Um diário, de como era a vida dele no dia a dia, só que ele não conseguiu terminar”, contou Marilisa.
Com o dinheiro das vendas dos livros, Alisson decidiu terminar a reforma da casa em que morava com a mãe, em Gonçalves Júnior, e o restante do dinheiro usou para custear seu tratamento.
“Ele era um exemplo de vida. A doença para ele não interferia a vida dele, porque eu tratava ele como normal, eu sempre falava que ele era igual a todos, então isso nunca atrapalhou. E ele era um menino que não reclamava que ele tinha uma doença, ele nunca se questionou por que ele, entre vários meninos, foi parar na cadeira de rodas. Era uma criança normal, só onde não tinha mobilidade para andar, não podia caminhar, mas era cheio de vida”, disse a mãe do menino.
Alisson, mesmo com as dificuldades, aproveitava o máximo da vida. Saía para passear nas plantações, em estradas esburacadas, com a mãe, a tia Elvira, os avós e primos, se divertia com a prima Pamela, a qual cresceu junto, vivia cercado de muito amor da família e amigos. Era um menino muito alegre, gostava de festas e reunir a família em datas especiais.
Marilisa também conta qual a motivação para terminar a biografia que o filho deu início. “Eu fiz uma promessa para ele, porque ele já tinha começado. Antes dele ficar doentinho, ele falou ‘mãe, você vai me ajudar a terminar a biografia? ’ E eu prometi para ele, porque tudo que eu prometia, eu fazia e falei que ia ajudar. Ele adoeceu, morreu e eu prometi para ele, quando ele morreu, que eu ia fazer por ele, porque era o sonho dele”, relata.
Marilisa conta, também, que a perda do filho a deixou desestabilizada e que ela se sentia de mãos vazias. “Foi bem difícil, porque a minha vida mudou completamente. Eu tive que me adaptar a uma rotina bem diferente, porque minha vida era ele, era para ele, né? Depois que ele se foi, me senti sozinha. Aí eu fui embora pra Curitiba um tempo, fiquei lá com a minha irmã. Depois voltei para casa, porque falei que não posso abandonar o que é meu, que ele me deixou, então eu voltei, mas para cuidar do que ele deixou para mim”, contou.
O livro foi finalizado e lançado em 2023, custeado pela própria Marilisa. Atualmente, há poucas cópias disponíveis com ela e, também, na loja Arte da Criança, mas conforme a procura pela obra aumentar, ela produzirá mais cópias.
“A mensagem que tenho para o Dia das Mães é para que cada filho valorize sua mãe. Alisson dizia que a vida é muito boa de ser vivida, porque ele valorizava a vida. Eu acho que cada filho tem que valorizar a mãe que tem. No dia das Mães, eu tenho minha mãe, mas eu não tenho o meu filho”, finalizou Marilisa.
